Help A. El Khamkhami in zijn strijd tegen MS.



 

Ik zal mij even voorstellen: Ik ben Ahmed El Khamkhami (55), een echtgenoot en vader van drie kinderen. Ik woon sinds 1994 in Nederland en woon samen met mijn gezin in Almere. In 2019 is de diagnose vastgesteld bij mij dat ik kamp met de Progressieve MS ziekte. Vanaf dat moment was niets meer hetzelfde in mijn leven.

Ik werkte fulltime tot 2019 fulltime als productiemedewerker en heb dit al jaren met alle plezier gedaan. Ik ben een vrolijk persoon die veel geduld heeft. 3 jaar geleden kreeg ik veel klachten en moeite met lopen en viel het eerste instantie niet zo erg bij mij op. Na vele dokters bezoeken, fysiotherapie, MRI-scans, in verschillende ziekenhuizen gelopen te hebben, kwam in Juni 2019 een diagnose van PPMS. De doktoren hebben mij verteld dat ik uitbehandeld ben en dat zij niets voor mij kunnen betekenen. PPMS is een ziekte dat met de jaren erger zal worden en steeds meer achteruit zal gaan met mijn gezondheid. Primaire progressieve multiple sclerose. Ik heb eerder wel van deze ziekte gehoord maar wist niet wat het werkelijk inhield. Na vele onderzoeken ernaar te hebben gedaan, ontdekte ik dat er geen effect was op medicatie. Tot nu toe kan ik alleen het medicijn Fampyra gebruiken. Dit medicijn werkt voor elke MS-patiënt anders, maar helaas zie ik er bij mij geen vooruitgang op.

Feit is alleen wel dat mijn MS progressief is en dat wil zeggen dat het alleen maar erger zal worden. Ik zal meer uitval gaan krijgen en mijn zicht zal achteruitgaan. Ik krijg nu last van mijn linkerbeen waar ik geen gevoel heb en enorm slap is.

Op een gegeven moment kwam mij de HSCT-behandeling ter orde. Dit is een stamceltransplantatie dat gedaan wordt in het buitenland (Moskou). Het besef dat MS een onvoorspelbare ziekte is en mijn gezondheid er alleen maar verder op achteruit zal gaan, wil ik dit een kans geven. Ik heb veel contact gehad met de kliniek en zij hebben mij verteld, hoe eerder ik de behandeling onderga hoe effectiever deze is. 

Hematopoietische Stamceltransplantatie. Een behandeling waar de stamcellen worden gehaald uit het bloed of het beenmerg en vervolgens ingevroren. Dan vindt er chemotherapie plaats en worden antilichamen toegediend zodat het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Hierna worden de ingevroren stamcellen weer teruggeplaatst en moet dit de MS gaan overheersen. Op dit moment zit mijn EDSS-score (mijn Expanded Disability Status Scale score) volgens mijn neuroloog tussen de 1 en 2. De schaal loopt tot 10.

Ik wil dit graag een kans geven en in Augustus 2021 daarnaar toe te gaan. Met hulp van lieve vrienden en familie probeer ik acties op te zetten om zo snel mogelijk het geld, dat ik nodig heb voor deze behandeling, bij elkaar te krijgen. Het gaat om ongeveer €65.000,-.

Het zal een zware tijd worden. Ik heb hele goede hoop en zeker na de verhalen die ik heb gehoord van verschillende patiënten die deze behandeling hebben ondergaan, heb ik alle vertrouwen dat het gaat lukken. Dat ik mijn leven weer kan oppakken met de wil van Allah!

Met jouw hulp kan ik dat doen en mijn dank is groot vanuit de grond van mijn hart.



INGEZAMELD: €21.388,-

Laatste update 15-01-2021 07:44


Reacties

iedereen doneren wat je kan MS is echt verschrikkelijk de onmacht die je voelt omdat het zulke dure behandelingen zijn

Besef beste lezer dat het een ieder van ons kan overkomen. Stel dat het je eigen vader was dan had je alle middelen gebruikt om het bedrag bij elkaar te krijgen. Wees vrijgevig en geef omwille van Allah. Deel de inzameling zoveel mogelijk!!

K. Et-Talai

Moge Allah uw vader doen genezen inshaaAllah. Allahuma ameen. Ik zal hem meenemen in mijn dua